艾曲波帕_艾曲波帕纳入医保了吗

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艾曲波帕

艾曲波帕_艾曲波帕纳入医保了吗

血小板减少症4年，终于找到救命稻草！ 🌸 回忆起当初诊断血小板减少症时的场景，仿佛就在昨天一样。每次拿到血常规报告，看到血小板数值，心情都像过山车一样跌宕起伏。这四年的治疗过程，只有经历过的人才能深刻体会其中的艰辛。 👧 女儿今年9岁，四年前被诊断为ITP。我们尝试了激素、丙球和中药等多种治疗方法，但效果都不理想，血小板数值一直在个位数徘徊。直到今年9月，我们开始尝试艾曲波帕，起初每天一粒25毫克，一盒吃完后血小板从5个升到9个，虽然效果不明显，但我们已经感到了一丝希望。 💊 随后，我们决定加大剂量到50毫克，一盒吃完后血小板升到了27个，这超出了我们的预期，原本只希望达到12-15个。虽然第三个月继续吃50毫克时，血小板从27个掉到21个，但这个降幅我们还能接受。我们担心继续下降，于是开始寻找新的治疗方案。 🔍 在网上了解到阿伐曲泊帕，据说它是艾曲波帕的升级版，剂量为20毫克一粒，且副作用较小。我们果断决定换用阿伐曲，每天一粒，吃了13粒后，12月4日查血结果显示血小板居然从21个升到了467个！距离上次查血时间间隔13天（11月21日），这个飙升的数据让我们既惊喜又疑惑，但反复确认后，我们确实看到了467这个数字，这让我们喜极而泣。 🌈 经过这次治疗，我们终于看到了希望的曙光。虽然治疗过程充满了挑战和未知，但每一次的尝试和努力都为我们的胜利铺平了道路。现在，我们期待着未来的日子，继续为女儿寻找更好的治疗方法，让她能够过上健康快乐的生活。[高特美图网内容审核编辑：徐小强]

💉育儿心得分享：孩子ITP的日常护理👶 🌟孩子确诊ITP快两年了，血小板数值最近一个月稳定在30-40之间，这是两年来第一次出现一个月的稳定期。虽然孩子每天晚上服用艾曲波帕，但这个稳定期已经是个好消息了。 💉之前看过马静瑶医生的视频，问到“ITP会伴随孩子一生吗？”马医生的回答是“不会！”这句话让我瞬间泪目，给了我无尽的希望和力量。 💖自从孩子确诊ITP后，我们一直没有接种疫苗。每当我因为孩子的ITP而感到焦虑时，想起马医生的那句“不会”，就鼓励自己要乐观积极面对。 💪现在，孩子的血小板数值稳定，这是我们共同努力的结果。感谢医生，也感谢所有支持和帮助我们的人。[高特美图网内容审核编辑：徐小强]

免疫紊乱⚡️艾曲波帕救急！血小板狂飙💉 免疫性血小板减少症，是由于体内免疫功能紊乱产生了针对血小板自身的抗体，导致血小板在血液循环中受到破坏。艾曲波帕是一种口服的促血小板生成素（TPO）受体激动剂，通过刺激骨髓干细胞增殖和分化，提升血液中血小板水平，降低出血风险。它与罗米司亭在结构和作用机制上有所不同，其结合跨膜和TPO受体的近膜区结构域，为血小板减少症患者带来了新的治疗选择。[高特美图网内容审核编辑：何功利]

🩸 我的ITP治疗与康复之旅 🌈 2021年5月，我无意中发现腿上出现了淤青，起初还以为是被家人误以为是家暴所致。然而，淤青的数量逐渐增多，让我开始感到担忧。 2021年6月，我计划进行一个小手术，结果发现血小板数值仅为27。医生建议我立即前往大医院进行检查。在湘雅附三医院，医生要求进行骨髓穿刺以确诊病情。经过检查，我被诊断为原发性血小板减少症（ITP）。医生建议使用激素治疗，但我担心激素会导致身体发肿，因此选择了艾曲波帕。每天服用一粒艾曲波帕后，血小板数值可以升至50左右；服用两粒则能升至100左右。 2021年9月，我开始尝试中医治疗，每周看诊并更换药方。医生指导我逐步减少艾曲波帕的剂量，但血小板数值降至20多。 2021年10月，中医治疗期间血小板曾达到44，但感冒后数值下降至20，之后一直未能恢复。 2021年12月，确诊半年后，尽管每天服用中药，血小板数值仍只有20多。身上的淤青虽然有所改善，但病情的反复让我感到焦虑。 2022年2月，血小板数值为70；4月时升至90；7月达到129。医生表示，根据临床标准，我可以被认为是痊愈了，但仍需持续观察。近一个月来，血小板数值维持在110左右。 2023年1月31日，生产当天血小板为71，未能使用长效无痛分娩法。 2023年2月4日，产后4天血小板升至98。 2023年2月24日，血小板达到历史最高值184！提醒大家：尽量避免感冒，保护好自己！ 2024年2月底，我重感冒后血小板最低降至29。幸运的是，感冒接近康复后血小板又回升至110。[高特美图网内容审核编辑：段志强]

艾曲波帕：新型口服“造血药”的多面应用 📅 2015年8月，美国FDA批准了一种新型口服混悬剂，使得艾曲波帕可以扩展用于1岁及以上的慢性血小板减少性紫癜儿科患者，这些患者对糖皮质激素、免疫球蛋白或脾切除术没有充分响应。 💉 2012年12月，FDA批准艾曲波帕用于慢性丙型肝炎（CHC）患者血小板减少症的治疗，以便因血小板计数低而预示情况不好的丙肝患者可以启动并维持以干扰素为基础的肝病标准疗法。 📊 两项随机双盲对照临床3期试验包含1,500多名血小板计数低于75,000的丙肝患者。研究结果显示，66%应用艾曲波帕片联合聚乙二醇干扰素α-2a（派罗欣）和利巴韦林治疗的患者有早期病毒学应答，与聚乙二醇干扰素α-2a（派罗欣），利巴韦林加安慰剂治疗患者50%的早期病毒学应答率相比具有统计学差异（P<0.0001）。 💊 此外，艾曲波帕片组23%的患者有持续病毒学反应，而安慰剂组仅14%患者有持续病毒学反应（P=0.0064）。FDA据此作出批准决定。 🚨 但是，制造商葛兰素史克表示艾曲波帕片不应用于调整丙肝患者血小板计数正常化。它仅适用于因血小板计数低而无法应用干扰素治疗的慢性丙肝患者。 💉 此外，艾曲波帕片与直接抗病毒药物联合应用的安全性和有效应尚未得到确定。葛兰素史克表示在两项临床试验中常见的副作用包括贫血，发热，疲劳，以及少数患者有外周性水肿。艾曲波帕片（包装）上有黑框警告可能会导致肝中毒。FDA提醒，艾曲波帕片联合干扰素和利巴韦林治疗丙肝患者可能会增加肝脏失代偿风险。 🌱 2014年2月3日，葛兰素史克宣布，FDA授予艾曲波帕(Eltrombopag)突破性治疗药物资格，用于治疗对免疫疗法没有充分响应的严重型再生障碍性贫血(SAA)患者的血细胞减少。 📜 突破性治疗药物资格是FDA最新的计划，旨在加快用于严重或危及生命疾病药物的开发和审评。当年8月，FDA批准其Promacta（eltrombopag，艾曲波帕）的补充新药申请，一日1次用于对免疫抑制疗法（IST）响应不足的重型再生障碍性贫血（SAA）患者血细胞减少症（cytopenia）的治疗。[高特美图网内容审核编辑：何功利]

血小板减少，月月求医💉中西药双管齐下 📅 6月4日，和往常一样去上班，但那天特别疲惫，还赶上姨妈来访，疼痛比以往更剧烈。中午时分，血流速度异常，我赶紧去了医院。门诊医生建议我住院止血。起初我以为是妇科问题，但各种检查后，发现止血治疗并不能解决问题。血红蛋白和血小板都低，但大家对血小板的认识还停留在模糊的阶段，只知道它是血项中的一项，从未见过异常。出院后，我开始了漫长的休养，每天躺着，吃饭，头晕乏力，无法上班，只能在家里躺了一个月。 🔄 6月30日，姨妈持续了7天仍未结束，再次检查发现血小板降至27。心情特别焦虑，做了两次骨穿，结果显示造血功能未显示异常，只是巨核细胞产板不良。住院后，打了7天的血小板生成素，血小板回升至80多，出院。 💉 8月4日，血小板再次降至13，再次住院，这次用了丙球和血小板生成素，7天后出院，并开始服用艾曲波帕。 🌍 9月4日，血小板降至30多，我去了天津血研所，医生表示没有更好的治疗办法，只能低了就去医院冲一下。那一刻，世界对我来说变得灰暗。 🌿 9月7日，我去了北京西苑中医院，看了中医，带回家一堆中药，开始了中西药结合的治疗。目前吃中药已有10余天，表现良好，比较稳定。医生说，至少需要吃三个月才能看到疗效，能稳定下来，就算暂时治愈了。 💡 总结一下：免疫性血小板减少症，又称原发性血小板减少性紫癜，病因不确定，自身造血序列出问题，产板少，产板不良，免疫系统抗体破坏自身的血小板。生病的人，不能焦虑，不能熬夜，容易疲惫。我自称为待机时间短。 💡 后续我会持续更新中西药治疗的效果和身体的变化，希望这些信息能帮助到其他患者。坚持治疗，总会慢慢好起来的，虽然不能痊愈，但生病了，就只能接受这个事实。没有时间休息，就会给安排生病，让我们不得不休息。这次我中了个既折磨人又贵的病。 💰 艾曲波帕6000元一盒，一个月中药1600～2000左右，每月吃药开销，一万上下，真是生得贵病。[高特美图网内容审核编辑：段志强]

生病后，我如何调整心态和生活方式？从确诊ITP到激素失效，我整个人都懵了，完全不知道自己在面对什么样的疾病，只知道它不会要我的命！比起生病，发胖更让我沮丧。直到激素失效，血小板降到个位数，我必须住院治疗。当我看到血液科的病人，各种各样的血液疾病，我嘴上说着我的病症是最不要命的，与其说是安慰自己，不如说是在安慰我妈，其实心里害怕极了，第一次感觉自己离死亡那么近！三个月里，每个月都要去医院呆三天，看着病友们，我整个人突然没了精气神儿，不知道什么时候是个头，我不想去医院，讨厌那里的一切！之后用上了艾曲波帕，终于不用去住院了，但我血小板很有规律的涨涨跌跌，医生都很无语，从没见过我这样的病例！我每个月都很害怕，不知道什么时候它就掉下来了！每次去医院检查血常规等待结果的时候，明知道不会高，但总是希望有奇迹出现！浑浑噩噩过了一年多这样的日子，直到我的中医大夫和我说，这一年多里我的身体已经调得很好啦，要说有病也是一些虚症。这个血小板起伏这么大，是不是我心里不能很积极的面对这个病？中医建议我去有山有水的地方住半年，调整一下心情，不要天天老想着吃药。说实话我都没有考虑过我心理上的问题。我把这个事儿和我的瑜伽教练说了，她说其实一直感觉我有压力。与其去有山有水的地方自己调整，不如尝试着心理疏导。调整心态也得知道调整什么啊，我连我自己心理哪有问题都不知道！她给推荐了一个心理疏导师，让我尝试着疏导一次。就是这次心理疏导让我认识到我真正的问题！我为什么会生病？为什么是免疫系统的疾病？一般得免疫系统疾病的人都很可能是长期心理压抑或者有很大的压力！我一个不喜欢哭的人抱着心理疏导师哭了两个多小时。我是在一种类似单亲的环境中长大的，我一直是我妈的垃圾桶！我不喜欢的事我尝试着反抗过，但最后都屈从于我妈的安排。原来我一直在尝试着逃离我的母亲！我一直对于自己生病这件事心存愧疚，感觉自己给家人添了很多麻烦。我买了一堆关于家排的书，从中也学会了怎么正确的和母亲相处的方法。和自己和解、和母亲和解让我可以正视我生病的这件事！调整好自己的心态后，我积极的去找治病的方法。还是那个闺蜜给我推荐了位功能医学的营养师，让我从衣食住行上调整自己的生活方式。虽然苛刻的饮食让我这个吃货很不开心，但经过将近一年的调理，我身体的改变让我更有痊愈的信心！[高特美图网内容审核编辑：王鹏]

血小板减少总反复？90% 的人都在错误治疗！这剂良方，阳气满溢，血小板稳稳回升血小板减少，总是反反复复难以根治？实际上，绝大多数人都陷入了治疗误区，仅仅盯着血小板数值，却忽略了根源问题，如此这般，病情怎能好转？从中医理论来讲，血小板减少和脾、肾的关系千丝万缕。只要将脏腑功能调理至正常状态，身体强健起来，血小板自然会稳步上升，而且不易复发。那些成功提升血小板的患者，无不后悔没有早点知晓这个道理，白白走了许多冤枉路。就拿 59 岁的黄先生来说，他患血小板减少症已经 5 年有余。起初，采用激素和艾曲波帕进行治疗，大约一年后，血小板偶然间掉到个位数，此后便很难再升上去。几经换药，最后使用达那唑，血小板也只能维持在 20 左右。虽说身上几乎没有出血点，但黄先生时常感到乏力，睡眠质量极差，多梦且早醒，常常在早上 5 点左右就醒来，紧接着肚子便开始翻江倒海般疼痛，急忙跑去拉肚子，排便后腹痛才有所缓解。即便如此，身体依旧疲惫不堪，头脑也昏昏沉沉，总觉得睡不够，肚子还容易胀气，脚底更是常年冰凉。通过观察，黄先生舌体胖大，舌质暗沉，舌苔白腻，舌边布满齿痕，舌下脉络又粗又长。经过诊断，黄先生属于脾肾阳虚，瘀血阻滞。于是，我以经典的四神丸为基础方，进行加减化裁，在兼顾凉血活血止血的同时，扶正祛邪。并且叮嘱黄先生，白天要多活动，多晒后背，借助阳光的阳气来滋养身体；饮食上以温热食物为主，坚决忌口寒凉食物。治疗效果显著：半个月后复诊，黄先生反馈，后几天不再早醒拉肚子，睡眠也踏实了一些，不过还是会做梦。于是，我调整药方，继续着重温补脾肾阳，活血止血理血。两个月时，黄先生体力明显增强，精神头十足，肚子也不再难受，复查血小板升至 51。之后再次调方，以健脾补肾为主，又过一个月复查，血小板达到 93。接着调方补肾固精巩固疗效，一个月后复查，血小板升至 137。巩固稳定后，逐渐减少药量直至停药。后续随访半年，黄先生的血小板一直保持稳定，饮食、睡眠、二便以及体力都恢复得相当不错。血小板减少不可怕，关键是要掌握正确方法，补足阳气，血小板便能翻倍升高，且稳定不反弹！[高特美图网内容审核编辑：秦戈]

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📋 确诊报告到手，心情复杂 💉 昨天，我再次踏入了天津血研所的大门。和往常一样，我先进行了血常规检测，结果显示血小板数值为13。看到这个结果，我竟然感到一丝欣慰，毕竟它不是个位数了。😅 📜 经过将近一个月的等待，我终于拿到了诊断证明！虽然现代医学的发展让我们对许多疾病有了更多的治疗选择，但免疫性血小板减少症的病因仍然是个谜。这真是有点讽刺，因为人体的复杂程度超出了我们的想象。 🏥 医生给了我两个治疗方案：住院使用美罗华或口服艾曲波帕。由于不想住院，我选择了后者。然而，这种天价药对于治疗慢性病来说，无疑给我的家庭带来了沉重的经济负担。💸 👨‍👩‍👧 在等待叫号的时候，我注意到门口的病友们都在交流。有一位父亲带着孩子来看病，入院时血小板已经降到了1，输了两天液后今天的检查结果是3。初为人母的我，突然有些感同身受，体会到这位父亲的焦急和无奈。还有一位中年男人带着妻子来看病，他的妻子被确诊为难治性免疫性血小板减少，应该是当地医院已经无法治疗才来到这里。这种治不好也死不了的病，真是让人不知是幸还是不幸。 👵 另外两位阿姨了解到我是产后得的这种病，都安慰我说她们身边有跟我一样情况的人，后来都痊愈了。她们的话让我放宽了心，陌生人的善意真是治愈了我。💕 现在，我必须面对现实，积极治疗，争取早日康复。希望我的经历能给大家一些鼓励和帮助。💪[高特美图网内容审核编辑：秦戈]